вторник, 18 декабря 2012 г.

Из дневника мамы Ани


Напишу немного новостей. Уже три раза Сева был в садике. Первый день вел себя хорошо, потом плакал. Оставляем его там на пару часов. Всего дети находятся там 4 часа в день. В это время сними занимается детский психолог, проводятся музыкальные занятия, ЛФК. Мы будем ездить 3 раза в неделю, потому что садик очень далеко.
Еще нам подарили котенка. И Сева начал за ним ползать. Ползанием это, конечно еще не назовешь, но он уже сдвигается с места и какое-то расстояние, пусть и небольшое проползает. Ему очень хочется поиграть с котенком, а тот постоянно от него убегает, вот он и пытается как-то за ним "угнаться". Стимул есть и это радует - теперь он лежит на полу молча и очень старается сдвинуться с места! Увеличился объем движений, он правильно пытается двигать руками и ногами. Очень мешает нам спастика...Замечаю, что чуть-чуть лучше стало равновесие. В общем, главный вывод, который для себя сделала : нам нужна непрерывная реабилитация, смена обстановки и новые впечатления - тогда ему становится лучше!
Теперь немного о наших планах: после Нового Года хотим снова пройти полный курс реабилитации в Черкесске, еще планируем открыть сбор на поездку в Китай, но сначала нужно отправить туда заявку, чтобы нам прислали счет. Постоянно занимаемся дома. Отвыкаем от маминых рук, привыкаем к самостоятельности - это для нас целая война... Кто победит - я, или Сева меня - покажет время, надеюсь, я устою... Скажу одно - это не просто!
Вот, в общем-то пока и все!
Спасибо всем, кто все еще с нами, не смотря ни на что! 
СПАСИБО!

среда, 5 декабря 2012 г.

С днем волонтера!

Дорогие друзья! Сегодня День волонтера! Наша семья: Я, Севочка и папа Севы - Стас хотим от всей души пожелать всем замечательным людям которые нам помогают всех благ! Пусть беда всегда обходит вас стороной! Спасибо вам огромное за то, что спасаете, даете надежду и жизнь! СПАСИБО!
Света, Наташа, Лена, Екатерина, Виктор и все-все! Спасибо от всей души!!!

Из дневника мамы Ани

Друзья, у нас немножко хороших новостей! Наши ножки стали чуть-чуть получше! Сева даже иногда наступает на всю ступню, немножко опора на ноги появилась, правда, все у нас через скандал - не хочет Сева заниматься, но мы стараемся!!! Так хочется уже хороших и значительных результатов! Кажется, все-все готов отдать, лишь бы стало хоть на сколько-нибудь лучше... 
Со следующей недели начнем посещать садик. Не каждый день, к сожалению - ездить далеко, пока 2-3 раза в неделю. Надеюсь, будет получаться - мужу работать нужно, на две части нам не разорваться=(( 
Думаем насчет поездки в Китай, даже не знаю, как решиться на этот шаг. Конечно, это стоит всех усилий, но боюсь, что сама не справлюсь... 
Вот такие у нас новости. Спасибо всем, кто нас не оставляет!

среда, 28 ноября 2012 г.

Из дневника мамы Ани

Здравствуйте, друзья! Сегодня мы возобновили занятия! Сева очень обрадовался. Решили записаться в садик в этом же центре, постоянно ездить не получится, так как далеко очень, нам придется отказаться от работы для того чтобы возить Севу в этот сад, поэтому ездить будем 1-2 раза в неделю. Но и это хорошо! Общение с детками очень много значит. Пока не знаю, сколько будет выходить по стоимости, если ребенок посещает сад постоянно (5 дней в неделю), то 6 000 в месяц. 
Огромное спасибо Наталии Салуниной, которая организовала благотворительный аукцион в поддержку Севы! Спасибо всем его участникам! Удалось выручить довольно неплохую сумму, точно ее назовем немного позже. Благодарим вас от всего сердца!

пятница, 9 ноября 2012 г.

Из дневника мамы Ани

Реабилитация в г. Черкесск.
Итак, были сегодня на процедурах. Сева все занятия прохохотал, совсем не устал и явно был настроен на большее. Сун-Ли сказал, что ноги у нас в очень плохом состоянии и в нашем случае нам вообще массаж и ЛФК прекращать нельзя. Делать ежедневно очень длительное время. Спина тоже плохо, но там наоборот, гипотонус - совсем расслаблены мышцы. Сун-Ли довольно неплохо изъясняется по русски, во всяком случае понятно все, о чем говорит.
На PNS (разработка суставов) Севу крутили и вертели во все стороны. Все косточки разрабатывали. Ему понравилось - воспринимал это как игру.

понедельник, 5 ноября 2012 г.

Из дневника мамы Ани


Сегодня мы ездили на консультацию в детский реабилитационный центр в г. Черкесске. Нас взяли, сначала Севе будут делать массаж (китаец Сун-Ли по особой методике) и PNS - разработку суставов. Начнем со вторника 06.11, будем приезжать в обед. Неделей позже начнем занятия с логопедом. Потом, когда Сева расслабится, суставы будут разработаны, с ним начнут заниматься на различных тренажерах. В общем, реабилитация у нас будет растянута, надеюсь, у нас будет получаться ездить на все процедуры. Такой график нам сделали чтобы не нагружать сильно ребенка.

Теперь немножко о центре.Открыли его недавно, но все очень уютно и "по домашнему", при центре есть детский садик, в оплату за его посещение входит и реабилитация - всего 300 руб. день. В саду две группы: для маленьких деток с года до пяти и от 5 до 10 лет. Его посещают разные детки, в тч и физически здоровые. Все очень здорово и очень уютно, я так жалею,что мы не живем там и не можем посещать этот сад - сколько возможностей для Севы! И общение, и развитие, и занятия.... эх!

Фотоотчет будет уже с занятий, а пока готовимся морально!

P/S Центр в г. Черкесск открыли родители больного ребенка.

среда, 31 октября 2012 г.

Из дневника мамы Ани

22.09.12 У нас все стабильно, занимаемся с Севой, потихоньку привыкаем к вертикализатору, ездим на прогулки в коляске. Недавно заказали Трейнер Инфант - ортодонтический тренажер для челюсти - у Севы из-за спастики нижняя челюсть ушла почти на сантиметр назад. Это нужно срочно исправлять. Думаем, где и каким образом подрезать уздечку - у нас этого никто не делает, а она нам создает существенные проблемы. В общем, новостей особых нет, каждый новый день у нас похож на предыдущий, но мы очень стараемся изменить нашу жизнь к лучшему!
Всем огромное спасибо за то, что вы с нами - зайду сюда, погрею немного душу и дальше хочется двигаться, потому что знаю, что мы не одни, что у нас есть такая большая поддержка, как вы!

13.10.12 У нас все хорошо, занимаемся с Севой ежедневно. "Трейнер Инфант" - приспособление для исправления прикуса наконец-то до нас дошел. Обошелся почти в 3 000 вместе с пересылкой. Каждый день упражняем челюсть. Новостей у нас мало, мы стараемся, боремся. Правда, одиноко - к нам даже в гости никто не ходит. Общения не хватает. Переживаю, что Сева с детьми не общается - это ведь на развитие очень влияет. 

31.10.12 Сева чувствует себя нормально, правда, очень сильно реагирует на смену погоды, иногда я его просто не узнаю - ему бывает очень плохо.
У нас улучшилась моторика, ежедневные занятия даром не проходят!Правда, как бы я ни старалась, ножки становятся все хуже и хуже. Моих усилий просто не достаточно. 
Как я уже говорила, у нас в Черкесске недавно открыли небольшой реабилитационный центр. Мы записались на консультацию и дальнейшее прохождение лечения. Пока точно известно, что будет массаж, логопед, ЛФК, остальное по индивидуальному назначению. Будем ездить каждый день на процедуры за почти 100км, так как стационарного лечения центр не предоставляет. По стоимости: все процедуры по 300 руб, кроме массажа, он 800. У нас оставалось с поездки в Евпаторию 35 000, потом еще немного поступлений было, в общем, всего у нас 39 000. Мы надеемся, что этого на курс хватит. Записались в эту пятницу на час дня. Это пока только консультация. Посмотрим, как будет проходить реабилитация, что там за специалисты. Конечно, процедур мало, но хоть что-то! Держите за нас кулачки! Мы не перестаем верить, что у нас все получится и мы победим! Победа достается самым упорным и настойчивым! Мы сдаваться не собираемся!

пятница, 14 сентября 2012 г.

Сева получил вертикализатор

Из дневника мамы Ани:


"Ура! Наш вертикализатор наконец-то к нам доехал полностью! Собрали, но Севу пока не ставили. Разбираемся, как по размеру подстроить. 
Коляска здорово меня выручает - легче с Севой заниматься упражнениями на развитие речи, да и вообще, жизнь проще стала. Мы решили не останавливаться и продолжить реабилитацию дома - сделала ему массаж, логопедич. упражнения, немного ЛФК, попели песенки, почитали книжки, немного поиграли и даже порисовали - спасибо организатору курса "Дети-Ангелы", Вике, она нашла спонсоров, которые подарили деткам, приехавшим на реабилитацию замечательные подарки: конструкторы, пальчиковые краски и мягкие игрушки. Сева от красок в восторге! Извозил весь альбом, сам весь чумазый, в красках, запачкал коляску - хорошо, что они легко отстирываются! Эмоции через край! Сейчас заснул - снова начал спать днем!=)))"

вторник, 11 сентября 2012 г.

Реабилитация в Заозерном "Дети-Ангелы" 27.08.12-10.09.12


Из дневника мамы Ани:
Итак, мы вернулись! Все прошло хорошо. Выехали мы 27 августа около 11 утра.Всю дорогу на лечение Сева просидел в кресле от коляски, которую мы приспособили под автокресло. Это для нас настоящая победа. Тому, кто не находится 24 часа в сутки с тяжелым ребенком на руках, при это нужно его кормить, развлекать, следить за дорогой и пр. просто не понять! Дорога туда прошла хорошо, ночью мы спокойно, без очереди переправились на пароме через Керченский пролив, уже на украинской стороне поспали пару часов в машине и поехали дальше. в 10.30 по Москве мы были уже на месте. 

Наш "слет" проходил в детском санатории "Маяк", пос. Заозерное.

среда, 22 августа 2012 г.

воскресенье, 22 июля 2012 г.

Из дневника мамы Ани

Сева себя сегодня чувствует очень даже неплохо! Захотел немного походить - водила под руки. Так, как раньше, конечно, не получается (он быстро и хорошо топал, не сам, коннечно, я его держала, но все же...), но все равно уже немножко лучше переставляет ножки !Правда, левую волочит немного, но я стараюсь разработать ее. И ручки немножко лучше стали - сегодня на горке сам! вынес левую руку вперед, полностью! До этого у него получалось их только подтягивать к плечам! С правой пока не так хорошо, но мы будем стараться!!! Не знаю, что с ногами делать - спастика все сильнее и сильнее...=( Нужно теплолечение, так что я очень надеюсь, что в Евпатории нам с этим помогут!

воскресенье, 17 июня 2012 г.

Сева на лечении в Кортексе

Аня пишет: "Доброе утро! Вчера у нас был более насыщенный день. Мы прослушали лекцию об инновационных методах лечения ДЦП, прошли нейростимуляцию, занимались в костюме "Атлант", Севе вводили кортексин через нос. сегодня еще добавят лимфотропную терапию, с понедельника начнем массаж.
Сева себя не очень хорошо чувствует, усилились гиперкинезы, думаю, сказывается жара и предыдущее лечение - мышцы у него все еще болят. Надеюсь, скоро все пройдет!"

13.06.12






понедельник, 4 июня 2012 г.

Участвуйте в благотворительном аукционе!


Разместите у себя на ресурсе наш баннер, помогите привлечь участников и покупателей!
Спасибо!
Аукцион будет проходить на форуме forum.catty.ru, где вы можете ознакомиться с условиями участия в качестве продавцов и в качестве покупателей. 

пятница, 1 июня 2012 г.

О поездке в Витязево май 2012

Анна пишет:
Поездка была насыщенной. Узнали очень много новой и полезной информации, очень много занимались. Занятия начинались в 7.30, в 19.30 заканчивались. 
Жили мы на 4м этаже гостиницы, в которой проходил курс реабилитации. Проживание неоправданно дорогое - 1200 в сутки. Конечно, если бы я знала,что рядом можно снять жилье дешевле и просто ходить на занятия - сделала бы именно так. В следующий раз буду умнее. 
Начинался наш день с салинга - подкидывание на тросах, что-то вроде прыгунка и ЛФК в комплексе. 

среда, 23 мая 2012 г.

Аня и Сева в Витязево на лечении


воскресенье, 13 мая 2012 г.

Сумма на лечение в "Кортексе" собрана!!!

Из дневника мамы Ани: 


"Эти чувства, когда сумма на лечение ребенка собрана просто не передать - это и надежда, и радость, и ожидание, и благодарность, и вера! Все в смешивается, и поднимается комом к горлу...


МЫ ВЕРИМ, ЧТО ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!



Вся нужная сумма на "Кортекс" собрана (около 93 000 рублей). Осталось только перевести деньги на один счет, конечно, комиссия будет не маленькая, но мы постараемся как-то возместить недостающие средства.


СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!!

Спасибо за вашу помощь! Мы собрали всю сумму раньше срока, теперь со спокойной душой можем ждать поездки.



СПАСИБО ВСЕМ И КАЖДОМУ, КТО ПОМОГ!


Друзья, мы уже не раз писали, что Севе нужен не один курс реабилитации. Поэтому сбор мы останавливать не будем. Кроме того Севе нужны специальная коляска и вертикализатор. Они стоят очень дорого. Но мы согласны и на б/у - главное, чтобы техническое состояние вещи было хорошим. Проблема как всегда в отсутствии средств на покупку. Если вы чем-то сможете помочь - будем благодарны - например, если кто-то из ваших знакомых может отдать бесплатно коляску "Кимба" или вертикализатор, подходящий по возрасту Севе - бывает и такое - мы с радостью их заберем! Или вы сможете найти эти тех. средства по приемлемой цене - мы постараемся собрать деньги. Сева очень нуждается в этих вещах!



Примерно через три месяца Севе снова нужно будет пройти курс реабилитации. То есть реабилитацию он получает постоянно - я с ним занимаюсь дома ежедневно, но без помощи специалистов нам не обойтись - каждый курс в мед. учреждении дает толчок к улучшению нашего состояния. И я обучаюсь новым методам упражнениям, что тоже очень важно.



Сборы, реабилитация, помощь детям с ДЦП - это всегда очень тяжело, потому что поддержка должна быть постоянной. Иначе смысла во всем этом нет - если не заниматься регулярно, состояние будет только хуже и ребенок останется глубоко несчастным человеком, который никогда не сможет ни двигаться, ни сидеть, ни ходить, ни ползать. Такой судьбы не пожелаешь никому. Таким детям всегда очень тяжело. И сбор на их лечение проходит трудно - они вроде как могут подождать - их болезнь ведь не смертельна. Но ждать эти дети не могут - каждый день без улучшения их состояния - это ухудшение. Потому что их сверстники в это время развиваются. А у детей с ДЦП этой возможности нет. 


ДРУЗЬЯ! МЫ ВЕРИМ, ЧТО ВЫ С НАМИ! МЫ НАДЕЕМСЯ, ЧТО ВЫ БУДЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ!!! Я ОТ ВСЕЙ ДУШИ ПРИЗНАТЕЛЬНА ВАМ ВСЕМ И БЛАГОДАРНА!!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ И ОТЗЫВЧИВЫЕ СЕРДЦА! СПАСИБО!!"

Коляска "Кимба" - острая необходимость


Сева растет и носить его на руках Ане становится все тяжелее с каждым днем, поэтому остро стоит вопрос о приобретении детской инвалидной коляски. О коляске также писалось здесь.


Коляска для детей с ДЦП "Кимба" от немецкого концерна OTTO BOСK стоит 130 тыс. руб. в магазине Доброта.ру. Это самая минимальная цена, которую я нашла в русских интернет-магазинах.
Если кто-то знает немецкие интернет-магазины или любые другие зарубежные, в которых можно приобрести эту коляску, будем благодарны за информацию.


Продолжаем сбор средств на коляску!

Почему такая цена? Прогулочная инвалидная коляска для детей «Кимба» соединяет в себе функциональность, практичность и привлекательный дизайн.

Благодаря большому количеству аксессуаров и разнообразных настроек, коляска может использоваться для детей с двигательными нарушениями средней и тяжелой степени в возрасте от 1 до 10 лет. У кресла-коляски «Кимба» реализуется уникальная возможность комбинировать шасси и кресло в различных вариантах в зависимости от потребностей ребенка и семьи для использования дома или на улице.
Прогулочное шасси «Кимба» может комбинироваться с ортопедическими креслами «Сквиглз» и «Майгоу».

Основные настройки:

  • Регулировка ширины и глубины сиденья
  • Регулировка высоты спинки
  • Регулировка высоты подножки и угла наклона
  • Регулировка угла наклона сиденья и спинки
  • Амортизаторы колес различной жесткости
  • Возможность размещения ребенка по направлению движения или лицом к сопровождающему
  • Материал обшивки сиденья и спинки обесечивает циркуляцию воздуха

Комплектация коляски:

  • Подголовник встроенный
  • Боковые поддержки
  • 5-точечный ремень
  • Абдуктор
  • Ручка-ограничитель
  • Крыша от дождя и солнца, дождевик
  • Шасси на больших фиксированнных колесах для 1-го размера
  • Шасси с передними вращающимися колесами с фиксаторами для 2 размера
  • Колеса шасси литые
  • Ремешки для фиксации стоп
  • Сумка для мелочей

Аксессуары:

  • Подголовник съемный регулируемый
  • 4-точечный ремень
  • Штанишки, фиксирующие таз
  • Пластиковый фиксатор таза
  • Фиксатор на молнии, по типу «жилетка»
  • Фиксатор грудной по типу «майка»
  • Алюминиевая подножка, регулируемая по углу наклона
  • Подлокотники
  • Столики серый и прозрачный
  • Колеса пневматические
  • Шасси 1-го размера с вращающимся передними колесами с фиксаторами
  • Мешки зимние: синтепон и натуральный мех
  • Крыша-дождевик и чехол от дождя
  • Комнатные шасси
Прогулочные шасси может быть выполнено дляперевозки двух детей - «Кимба-инлайн» или на трех колесах - «Кимба-кросс».

Подробнее о коляске можно прочитать на сайте производителя ottobock.ru.

суббота, 12 мая 2012 г.

Ортопедическая обувь

Ортопедическая обувь для детей с ДЦП на липучках летняя 
(у нас ее нигде не достать - просто не продают в магазинах. Нужны сандалии сделанные в виде сапожка. Такую обувь нам может частично оплатить государство, если предоставить правильно оформленный чек и сертификат. У Севы есть только зимние ортопедические сапожки, но не для ДЦП.)


Анна.



пятница, 11 мая 2012 г.

Необходимое сейчас - вертикализатор


Севе нужен вертикализатор.
Нашли б\у вертикализатор. Он стоит 1200 евро. Его отложили нам до 3 июля, если деньги не будут собраны, его продадут.



Вертикализатор новый в магазине стоит более 100 000 руб. Цены можно посмотреть здесь.

Подъемное устройство (вертикализатор) дает возможность ежедневно находиться в вертикальном положении, что чрезвычайно важно с медицинской и психологической точки зрения для детей с ограниченными возможностями. При этом улучшается кровоснабжение, функционирование почек.
Правильно подобранная, комфортная вертикальная поза открывает ребенку новые перспективы: он находится на одном уровне глаз с другими детьми, воспринимает окружающую среду с того уровня, который полагается по возрасту.
Данные условия позитивно влияют на развитие ребенка во многих областях: социальное взаимодействие, пространственные отношения, крупная и мелкая моторика, самообслуживание, повышается уровень игры.
Использование вертикализаторов положительно влияет на структуры организма, отвечающие за движение: кости, суставы, мышцы. Для правильного позиционирования ребенка в вертикальном положении пристальное внимание должно уделяться положению таза, туловища, головы, стоп, их поддержке и фиксации.
Продолжительность нахождения ребенка в вертикализаторе в течение дня может варьироваться от нескольких минут до нескольких часов и зависит от тех целей, которые ставятся при его использовании.

Подъемное устройство для вертикализации и поддержки Чарли

Вертикализатор Чарли имеет три размера и предназначен для детей от 3 до 6 лет, от 5 до 12 лет и от 8 до 16 лет. Он объединил в себе максимальный реабилитационный эффект и простоту использования.
Вертикализатор «Чарли» объединил в себе максимальную реабилитационную эффективность и функциональность использования для деей с различной степенью двигательных нрушени.
Плавная регулировка угла наклона позволяет шаг за шагом приучать ребенка находиться в вертикальном положении.
Благодаря разнообразию регулировок у «Чарли» имеется возможность моделировать правильное положение тела ребенка даже с начинающимия контрактурами.
Вертикализатор может быть использован на протяжении нескольких лет в связи с возможностью подстройки под изменящийся рост ребенка.

Основные характеристики:

  • Разнообразие регулировок под индивидуальные потребности ребенка
  • Фронтальная и боковые поддержки груди и туловища
  • Боковые поддержки таза и его фиксация в необходимом положении
  • Бесступенчатое отведение каждой ноги под определенным углом
  • Изменение положения подножки для каждой ноги
  • Фиксация стопы с помощью ремешков
  • Изменение угла наклона вертикализатора вместе с ребенком
  • Колесики шасси с индивидуальными тормозами
  • Столик
 Технические характеристики Размер 1 Размер 2 Размер 3
 Возраст 3 - 6 лет 5 - 12 лет 8 - 16 лет
 Максимальная нагрузка 30 кг 40 кг 50 кг
 Длина рамы вертикализатора (от подножки к груди) 62 - 100 см 70 - 113 см 77 - 130 см
 Угол наклона вертикализатора 90 - 195° 90 - 195° 90 - 195°
 Площадь базы вертикализатора (длина х ширина) 70 х 48 см 80 х 55 см 92 х 60 см
 Вес вертикализатора 22 кг 24 кг 27 кг
Вертикализатор Чарли на сайте производителя.

понедельник, 7 мая 2012 г.

Жизнь Маленького Рыцаря: из дневника мамы Ани


Новости о Севе!

Севочка чувствует себя хорошо, немножко поправился - щечки появились! Это здорово, потому что питание влияет на его состояние! Настроение позитивное, днем не спит. Требует игр - ему скучно. А я только и делаю, что заставляю заниматься. Отсутствие папы переживаем тяжело - напомню, он на 98 дней уехал в командировку. 
Спастика усилилась, что не очень хорошо для нас. Думаю, виновник этого новый зуб, который никак не появится. С нетерпением ждем поездки в Витязево к дельфинам и лошадкам - очень надеемся на их помощь! Не перестаем верить и надеяться на чудо!!! Давайте и вы с нами! БУДЕМ ВЕРИТЬ!!!!

Сегодня много раз ползали с горки. С каждым разом получается все быстрее и быстрее, а настроение у нас все выше и выше!!!! Мы обязательно поползем!!!! Очень скоро! Обязательно!!!!

пятница, 4 мая 2012 г.

Проблема № 5600

На страничке мамы Ани ВКонтакте, которая целиком посвящена Севе, я прочла об информационной системе общего пользования Демократор.ру, которая оказывает содействие гражданам в решении различных проблемных вопросов. Собственно, написав в соответствующей форме о своей проблеме, Демократор составляет письмо в органы гос власти и отслеживает его движение от комитета к комитету. Ответы также публикуются.
Можно двояко относиться к подобной деятельности - кто-то посчитает ее бесполезной, кто-то воодушевится и будет верить, что помощь придет. Для меня ясно лишь то, что если не делать ничего, то эта жизнь не поменяется никогда. Поэтому я проголосовала в поддержку решения проблем родителей детей-инвалидов.
Подробнее о проблеме и обращение одной из матерей читайте на страничке проблемы № 5600.
Надеюсь, вы тоже не останетесь в стороне.
Спасибо!

вторник, 1 мая 2012 г.

Жизнь Маленького Рыцаря: из дневника мамы Ани


Вернулись к занятиям после почти трехнедельного перерыва - собирали документы и оформляли подгузники. Постепенно увеличиваем количество занятий, доводим до нашей обычной нормы.



Сева немножко лучше стал держать голову, стал переворачиваться на живот - это очень важное для нас событие, которому мы очень рады. Надеюсь, переворачиваться будет постоянно, потому что чаще всего он просто лежит и пытается как-то сдвинуться с места.






Сегодня возили Севу на природу - гуляли почти весь день, сидели у костра, катались на качелях - он счастлив!хотим придумать дома какие-нибудь качели,такие, чтобы его удерживали - и для вестибулярного аппарата полезно и эмоции положительные - что важно! 



Сева у нас фанат книжек - всех! Даже жевать их пытается. Очень нравится их разглядывать, перелистывать - получается с трудом, любит, когда я читаю. Если начну - прекращать нельзя - требует еще и еще!=)


Еще мы любим петь - я пою, Сева подпевает - правда это больше похоже не на пение, а на завывание - ААААААААА=)))) но ничего, иногда даже в мелодию попадает!=))



Кушаем, с тех пор, как сели на диету - хорошо! Супа можем съесть две тарелки за один присест. Где-то 550-600 мл. каши - половину небольшой кастрюльки. Через часик-два еще попросить. Понемногу набирает вес.



Очень скучает по папе (в командировке) - постоянно оборачивается на дверь и плачет - ждет!



Всю следующую неделю постараемся посвятить ежедневным занятиям!Об усталости и боли заставим себя забыть, будем прорываться сквозь тернии к звездам!!!! Успех ждет тех, кто не сдается ни смотря ни на что!!!!



Постараемся вступить в программу "молодая семья" - помощь с жильем. вроде бы обещали помочь, но выплачивают по ней только 35% от предполагаемой стоимости жилья, которую рассчитывает государство. Естественно она значительно отличается от реальной, остальное должны оплатить мы сами. Платить нам не с чего - и так все деньги которые есть и которых нет на лечение тратим, но может быть получим хоть что-то... на 300 тыс., которые мы возможно получим по программе сильно не разгуляешься - даже участок земли не купишь - они у нас по 800 тыс. примерно... ну, и опять же документов целые горы собрать нужно, а как мне с Севой мотаться - понятия не имею, да еще и муж в другом месте прописан, мне на его имя документы никто не даст. Короче, одна бюрократия, нескончаемая возня и заморочки!!!!=(( 



В первые рабочие дни обещали выпустить сюжет о нас, наконец! На местном телевидении, канал Россия 1. Будем ждать!



Вот такие у нас новости.

Курс реабилитации с дельфинами!


Хорошие новости! 
Благодаря замечательной Екатерине Султановой Сева получит еще один курс реабилитации этой весной!!! 18 мая мы едем в Витязево, будем заниматься с дельфинами и лошадками! Большую часть суммы перечислила нам Екатерина, кое-что мы стараемся откладывать с пенсии и зарплаты, так что, к маю, надеюсь соберем всю сумму - ок 90 000 руб. У нас пока не вся сумма, но надеемся, все сложится удачно!Может быть еще кто-то поможет!!!


Сева пройдет курсовое лечение:
1.иглорефлексотерапия (9000 руб.)
2.войтатерапия (4000 руб.)
3.иппотерапия (5000 руб.)
4.дельфинотерапия (12 500 руб.)
5.остеопат (5500 руб.)
6.ЛФК+массаж (6000 руб.)
7.аквареабилитация (2500 руб.)
8.логопед (4000 руб.)
+ проживание 1200 руб. в сутки.

В Анапском дельфинарии осуществляется программа реабилитации детей с различными нарушениями развития при помощи уникального метода дельфинотерапии.

Занятия проводят специалисты и дельфины из Анапского Дельфинария "Немо".

Дельфинотерапия - комплексный, неспецифический подход к лечению, коррекции и профилактики психоэмоциональных, психосоматических и неврологических проблем.

Полный курс занятий состоит из 10 сеансов. Длительность каждого сеанса 25 мин. Температура воды в бассейне 24 градуса.

Анапский дельфинарий предлагает программу дельфинотерапии, в которую входят элементы игровой терапии, арт-терапия, холдинг-терапия, поведенческая и социально-когнитивная терапия, физиотерапия и лечебная физкультура. Такой подход делает лечебный курс максимально эффективным и результативным. С детьми и взрослыми занимаются квалифицированные специалисты-психологи, прошедшие специальное обучение данному методу терапии. Механизмы воздействия дельфинотерапии: - психологический фактор Дельфин становиться настоящим другом ребенка. Через позитивные эмоции и игру стимулируют его к овладению новыми навыками и новыми поведенческими паттернами. Дельфин вовлекает малыша в игровой процесс, привлекает внимание к себе и требует ответных реакций от партнера. - физиологический фактор Дельфины обладают уникальной способностью к ультразвуковому воздействию на клеточном уровне (за счет вибрации, которую создает ультразвук в клетках организма). Сеанс дельфинотерапии приводит к тому, что мозг начинает вырабатывать большее количество эндорфинов, гормонов, которые повышают иммунитет, а также играют важную роль в механизмах памяти, сна, активизируют абстрактное мышление и способность к обучению. (Дельфинотерапия)

Результаты диеты по Доману

3 апреля Сева перешел на диету по Доману (Божена Бернар-Славов).
Аня пишет: "Теперь будем употреблять только то, что без казеина, глютена, соли, сахара,ГМО, красителей и прочих добавок. Всю молочку исключаем, а питались мы в основном только молочными продуктами. В общем, диета непростая. 

Смысл - детоксикация организма. Выведение остатков хим. препаратов, обогащение организма и мозга кислородом. Сидеть на ней полгода нужно. Надеемся, что выстоим!!! Первый день прошел более-менее удачно. Сева съел предложенную каку из риса без соли... Посмотрим, как дальше. Нам можно только некоторые фрукты, овощи, орехи, масла растительного происхождения, из круп только греча, рис и пшено. Мясо. Пить только чистую некипяченую воду..."



24 апреля Аня пишет: "Сева начал пережевывать пищу и есть с ложки! Иногда пытается поймать ложку и засунуть ее в рот! Ест гораздо лучше и больше! Сегодня сам съел яблоко - я его не молола в блендере и даже не скребла ложкой - кусал сам и пережевывал маленькие кусочки!=) Для нас это огромное достижение!!! Благодаря диете Сева стал кушать все - супы, мясо, крупы - все то, что раньше не ел ни под каким предлогом!"


Правда, это радостная весть!

Из дневника мамы Ани


Друзья! Свершилось!!! Сегодня мы оформили подгузники!!! Наконец-то!!! Теперь мы сможем получать подгузники бесплатно. 



Вместе с подгузниками оформляли и коляску детскую инвалидную для ДЦП. В общем, не получим мы специальной коляски. Очень меня это огорчило. Объясню: Севе нужна коляска с абтуктром (валик между ног, который не дает им сжиматься), подголовником, пятиточечными ремнями, различными подкладками, боковыми ограничителями, ремнями для ног. Необходимо все это, чтобы он мог нормально сидеть, но самое важное - чтобы тело НЕ ДЕФОРМИРОВАЛОСЬ и развивалось правильно! А выдать нам могут только такую коляску как на первой фотографии, в которой Севе не удобно, больно, он бьется головой об железки, постоянно съезжает, его все это раздражает и в конце концов 3 минуты нахождения в такой коляске заканчиваются криком от обиды. Она нам не подходит. 


То. что дает государство
То. что нужно на самом деле

воскресенье, 25 марта 2012 г.

Из дневника мамы Ани

Сомнений больше нет! Сева четко начал говорить "отдай" и "ням" - напомню, что после судорог он вообще перестал что-либо произносить! Значит, двигаемся в правильном направлении! Лечение на пользу!!!=)

пятница, 9 марта 2012 г.

Отчет о благотворительной продаже на выставке "ФР Весна 2012"


Мы очень рады успешному проведению благотворительной продажи на выставке товаров для рукоделия "Формула Рукоделия. Весна 2012". Мой подробный отчет можно прочитать ЗДЕСЬ.