понедельник, 13 октября 2014 г.

Результаты реабилитации

Всем доброго дня! 
Мы уже дома, вернулись 23 сентября. Реабилитация прошла довольно удачно. Все специалисты очень довольны Севой, отмечают заметные улучшения. У Севы уменьшилась спастика, с ним стало легче заниматься, теперь делаем упражнения на опору, а не на расслабление - это шаг вперед. Стал понемногу держать спину и голову, ловить равновесие. У логопеда перестал скандалить, что позволило ей заняться постановкой звуков и речи. На занятиях говорил :"мама, папа, баба, да". В общем, Сева нас радует!
Отправили домой нас с напутствием, чтобы к следующему курсу уже сидеть начали. Дай Бог!

Всем спасибо большое за помощь и участие!

Дальнейшие планы: осенью реабилитация где-то по месту, в начале весны так же, потом все-таки попасть на полный курс в Витязево (примерно 24 дня). Цены на процедуры скорее всего поднимутся, поэтому, если рассчитывать по минимуму, курс обойдется примерно в 160-170 тыс. руб. 

Пожалуйста, не забывайте о том, что можно помочь поучаствовав в рукодельном аукционе или купив одно из украшений сделанных мною. Спасибо!


Анна Павлова

вторник, 16 сентября 2014 г.

Из дневника мамы Ани (реабилитация)



Здравствуйте, друзья! Мы прошли половину курса в Витязево. Специалисты отмечают снижение спастики и общее улучшение состояния Севы после операции. 
Есть и не очень положительные новости: в результате операции на правой ноге у Севы образовалась шишка - это мышцы, которые не удачно подрезали. Она очень сильно болит, Сева не дает даже прикасаться к ноге - плачет. Сложно обувь надевать. Но регулярным массажем можно эту мышцу разработать, шишка со временем должна рассосаться. Главное - не запустить. Иначе могут пойти необратимые изменения. 

Еще у Севы довольно серьезная травма шеи, с которой специалисты борются уже не первый год. Травма очень сильно затрудняет наше развитие. Нам назначили ношение шины Шанца ( воротник). Сказали, что желательно изготовить жесткий воротник у ортопеда.( Ума не приложу, где у нас можно найти такого ортопеда...).

Погода хорошая, мы даже один раз Севу в море окунули, ему не понравилось - то ли вода холодная, то ли боится большой воды - у нас в ледяной реке купаем без проблем.

Каждый вечер после занятий ходим на прогулку к морю. Сева доволен.

среда, 16 июля 2014 г.

Срочный сбор!

Мы продолжаем собирать на курс реабилитации для Севы, который состоится уже в сентябре. Оргвзнос оплачен. И ситуация со сбором средств на 16 июля следующая:


Собрано 17 529 руб. из необходимых 70 тыс. руб.



ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 52 470. 

Срок: 9 сентября.


Реквизиты ЗДЕСЬ

Большое спасибо всем, кто помогает!

среда, 2 июля 2014 г.

Результаты операции

У нас неплохие новости: у Севы уже начали появляться улучшения после операции, он перестал резко запрокидывать голову назад, стал разводить ноги, уменьшился перекрест ног, я могу согнуть ему ступню в суставе - раньше это было почти не реально, много-много разных мелочей изменилось,все даже не опишешь. В целом,мы очень довольны операцией, жалеем, что не попросили обратить внимание врача на наш гиперкинез - выкручивание в правую сторону, может быть это тоже можно было устранить... В любом случае, примерно через год нам снова нужна будет операция, в следующий раз постараемся не упустить это из виду. 

Еще из радостных новостей: благодаря диете Сева снова начал есть, немного поправился за этот месяц. Теперь постоянно просит есть.

Я оплатила орг. сбор на реабилитацию в Витязево (10 тыс.руб), выделила из нашей пенсии, Виктор Колесников снова оказал нам значительную поддержку - перечислил 331.75$ на валютный счет, за что мы ему бесконечно благодарны!
Поэтому, собирать на курс нам осталось значительно меньше - около 56 тыс ( из расчета 70 тыс. на курс). Постараюсь выкроить еще кое-что из пенсии, пока не знаю, смогу ли - Севе нужно заказывать гаммалон и проколоть назначенный курс препаратов. Да и положение финансовое общее у нас довольно сложное... =( Пока одна надежда - мои украшение, но продажи пока особой прибыли не приносят. Я не отчаиваюсь - остановится и на нашей улице автобус с покупателями! 😆
Мама Аня

воскресенье, 15 июня 2014 г.

Севе сделали операцию

Сегодня нам сделали операцию. Встали в 5 утра, ребенка не поили, не кормили, в 8 уже были на месте. Приехали одними из первых, уехали последними. Оказывается, операцию назначили на одно время 30-ти детям... Делали по очереди и начать, почему-то, решили с тех, кто приехал последними, на возраст и состояние скидку не делали - дети были от года и выше, некоторые совсем взрослые и вполне самостоятельные. Сева мучился до двух дня - перед операцией никакой пищи и питья нельзя. Около двух дня Севе сделали общий наркоз, эпидуральный не делали, отнесли на операцию. Процедура длилась минут 15, потом нам принесли его назад. Спал он 1.5-2 часа - долго не отходил от наркоза. Дети постарше просыпались быстро, малыши, почему-то долго. В 6 вечера приехали домой, сразу легли спать - устали ужасно!
Завтра утром уже можно будет снять повязки, пока насчитала 14 надрезов. Даю обезболивающее - надрезы болят. Обещали, что результаты появятся не раньше. чем через две недели. Через месяц нужно начинать активные занятия, по словам хирурга.
Еще раз хочу сказать спасибо всем, без кого бы операции не было!
Будем ждать результатов!

Мама Аня

суббота, 31 мая 2014 г.

О результатах реабилитации в Витязево

28 мая мы вернулись домой с курса реабилитации в Витязево. Пробыли там 11 дней. Реабилитация, как всегда, на очень хорошем уровне, специалисты, молодцы, сделали с Севой все, что было в их силах. Мало, конечно - по хорошему Севе дней 20-25 заниматься нужно. Как я уже писала, у Севы очень сильно усилилась спастика. Видимо, из-за роста. Пропал аппетит, практически ничего не ест, со стулом тоже проблемы - опять же спастика. 
Все специалисты, знающие нас не первый год, увидев Севу только головой качали - состояние значительно ухудшилось. Думаю, виноват в этом не только рост, но и большой перерыв между курсами - последний нормальный курс был в сентябре, потом до мая качественного лечения у нас не было. Сеансы местного массажа и поездки в Росинку не в счет - будем смотреть правде в глаза, толку от них мало! В общем, после осмотра, все врачи как один говорят нам о срочной операции. И, чем скорее, тем лучше.
Конечно, за то небольшое время, что мы пробыли на курсе, с Севой сделали просто невозможное - ноги расслабили на столько, что они стали сгибаться, Сева почти не опирается на меня, когда сидит на руках. Чувствовать себя стал лучше. Знакомые, которые видели Севу до курса тоже замечают положительные изменения. 

29 числа приезжали врачи из Пушкина, из инст. им. Турнера.
В очереди просидели весь день, нового, конечно, они нам ничего не сказали. Настаивали на срочной госпитализации. Но я, откровенно говоря, побоялась. Второй такой поездки, как поездка в Москву я просто физически и морально не выдержу. И не верю я больше в бесплатное лечение - бесплатная поездка по квоте обошлась нам дороже, чем курс в Витязево. Я даже не представляю, во что нам эта операция выльется. Сама операция заключается в том, что ребенку дают общий наркоз, делают надрезы в местах, где "тянут" сухожилия и надрезают их. Потом гипсуют. Минусы в операции в том, что неизвестно, как наркоз повлияет на Севу - могут начаться очень сильные ухудшения. Кроме того, после разрезов остаются рубцы, которые будут мешать росту мышц... 
Посмотрели наши снимки, вывихов-подвывихов т/б сустава нет (ттт!). Сказали, что ребенок очень тяжелый (состояние). Мы, конечно, сами в курсе, но бодрости духа нам такие заявления не прибавляют...

14 июня в Невинномысск (ок 200км от нас) приедут специалисты из клиники Ульзибата, из Тулы. Смысл операций, которые они делают тот же, но методика другая. Надрезают сухожилия лазером, без вмешательства, делают эпидуральную анестезию. Плюсы - если операция пройдет удачно, то будут исправлены контрактуры рук и ног, спастика станет меньше, Севе станет намного легче жить - не будет этих постоянных мучений от боли в мышцах. Он сможет стать на всю ступню. Объем движений увеличится. Он не будет таким скованным. Минусы: лазером может быть случайно задет нерв. Последствия могут быть самые разные. Не хорошие. Или же от операции может не быть вообще никакого эффекта.

В общем, с мужем думали, совещались, решились на операцию по методу Ульзибата. 14 числа у нас операция. Стоит 32-33 тыс.р. Деньги на операцию есть. Спасибо замечательной Алле, благодаря которой мы сможем ее оплатить!Еще спасибо Наде, Наташе и всем-всем, кто нам помогает! Без вас мы бы не справились! Правда, от всей души спасибо! Я мечтаю о том, чтобы у меня был шанс отблагодарить вас всех хоть чем-нибудь!

После операции, спустя какое-то время, Севе нужно будет дать хорошую нагрузку, чтобы мышцы не вернулись в прежнее состояние. Пока мы думаем, как это осуществить. Скорее всего будем ездить в "Викторию", в Черкесск ( если места будут). Но хотелось бы попасть в Витязево осенью. Или в Кучугуры - там Дети Ангелы курсы проводят. Пока такой возможности нет...

вторник, 13 мая 2014 г.

О результатах лечения в Росинке

Неделю назад закончилась наша реабилитация в РЦ "Росинка". Почти месяц мы с Севой ездили в Черкесск 5 раз в неделю. Севе очень понравилось, не смотря на то, что реабилитация больше направлена на социальную адаптацию - физическим упражнениям, медицинским процедурам уделяется там не так много времени, мы остались довольны - такой центр нашей республике был очень нужен. Нас пригласили на следующий курс. Он будет в августе. Пока не знаю, будем мы ездить, или нет - два часа туда, два назад в автобусе, в такое жаркое время года - это довольно не легкое испытание для Севы. Может быть запишемся на более поздний курс, но туда придется возить Севу самим - автобус на наш район выделяется только 2 раза в год. Возможно, ближе к осени попробуем снова попасть в центр "Виктория" - он тоже находится в Черкесске, только это не государственный центр, лечение там платное.

Завтра мы едем на очередной курс реабилитации в Витязево. Будем там до 26 мая, потом домой. Постараемся записаться на операцию в июле, в Невинномысск приедут врачи из Тулы. Попробуем сделать насечки, подрезать сухожилия, может быть это облегчит наше состояние. 
Такие у нас планы.

Надеемся на положительные результаты!
Спасибо всем, кто не перестает интересоваться жизнью Севы!

пятница, 4 апреля 2014 г.

Реабилитация в Росинке

Мы закончили курс массажа, с понедельника будем ездить на реабилитацию в Черкесск,в РЦ "Росинка". Для наших детей НАКОНЕЦ-ТО! выделили автобус, который будет возить нас на реабилитацию в течение 20 дней. Это не может не радовать, так как муж сможет спокойно работать в то время, как мы будем на лечении. Да и экономия на дороге большая - один бензин чего стоит... 

Пока не знаю, как сама с Севой справлюсь в этих поездках - поднимаю и ношу его уже с огромным трудом, но буду как-то стараться - если не я, то кто?!
Еще одна проблема - центр на окраине города, столовых и кафе нет, а мы, судя по всему, будем находиться в центре весь день, с раннего утра - детей много, пока все процедуры не пройдут, мы домой не вернемся. Чувствую, месяц предстоит тяжелый...

14 мая поедем в Витязево на очередной курс реабилитации. Орг. сбор уже оплатила. 

Спастика у Севы становится все сильнее и сильнее, понимаю, что операция на ноги уже жизненно необходима, все упирается в финансы, как всегда. Попробуем летом что-нибудь придумать, но нужно не забывать, что нам нужно еще как-то наскрести на реабилитацию осенью - все таки, каждая поездка довольно хороший толчок к улучшению нашего состояния.

Мое здоровье, откровенно говоря, начинает серьезно меня подводить, понимаю, что по хорошему самой нужно проходить обследование и ложиться в больницу - но опять же, куда мне девать Севу, да и с нашими лечениями не до этого - либо я, либо Сева. Так что, пока терпится - терплю. 

среда, 8 января 2014 г.

Лечение будет продолжаться несмотря ни на что!

План по поездке в Китай на реабилитацию пока откладывается в связи с тем, что набрать необходимую сумму не удается, да и рост курса доллара существенно усложняет задачу.
Однако Сева продолжает ездить на курсы реабилитации в Витязево. Следующий курс - весной 2014 года. На него продолжается сбор денег.
Спасибо всем неравнодушным. Посетите наш интернет-аукцион рукодельных вещей НОН-СТОП 2013-2014, чтобы оказать Севе поддержку или просто переведите пожертвование. Реквизиты вы найдете здесь.