воскресенье, 15 января 2012 г.

Жизнь нашего Рыцаря - из дневника мамы Ани

Здесь собраны записи из дневника Анны с августа по декабрь 2011 г., которые невозможно пересказать. Поэтому я просто перенесла сюда все, что писала сама Аня. Некторые сообщения радуют, некоторые потрясают, некоторые заставляют задуматься.
Как мало мы знаем о жизни таких особенных детей, и как мало наше общество обращает на них внимания, отписываясь бумажками и кормя обещаниями родителей...
 
Август 2011
 
Начну наверное с наших успехов - того, чего нам удалось достигнуть путем больших трудов. Каждое новое Севочкино движение доставляет нам очень большую радость! Он уже умеет брать игрушку в руку, правда не с первого раза, сначала он несколько раз замахивается, прежде чем ее взять. А потом сразу же бросает - долго ее удерживать не может. Он пытается ходить - держу его под руки, а он переставляет ножки. к сожалению, не всегда получается. Из-за дисплазии он скрещивает ножки и они у него переплетаются.Когда сажаю его в положение, в котором дети обычно ползают, он делает ползки ногами. С переставлением ручек у нас проблемы. Он их очень сильно зажимает, так, что не может сделать ни одного движения.

Он очень любит книжки, как и все дети. Особенно с яркими картинками. Кулачком он показывает всех, кого я называю - белочку, зайчика и т.д. Мы уже научились различать 3 цвета - желтый, красный и зеленый. Поднимать ручки ему сложно, но все равно, с нескольких попыток, когда я прошу, он показывает на моем лице нос, глаза, рот, в общем все, что находится на лице мы уже выучили, надеюсь, не забудем!

Нам очень тяжело даются зубки - два раза попадали в реанимацию с ними,были судороги. Каждый новый зуб очень сильно ухудшает Севино состояние. Слава Богу, на время. Усиливается спастика, он постоянно плачет, ему очень сложно двигаться. Сейчас их 8.

Недавно сделали открытие - ездили купаться на речку, Севу было просто не вытащить из воды!Я от него просто не ожидала такого! Обычно он всего боится, даже в ванну его не всегда без истерики затащишь! А тут с удовольствием плескался!=)

Мы умеем говорить слово "отдай" ну и еще много чего нечленораздельного. У него свой язык. В основном гулит.

Заниматься он не любит. Массаж и гимнастика у нас со скандалами. Приходится его постоянно отвлекать, но от этого толку мало.Нужна целая команда, чтобы покатать его на мячике. Гости у нас редки, поэтому обходимся как можем. В общем, на увещевания уходит очень много сил и времени, к обеду я просто выматываюсь, а Сева бьется в истерике. Приходится чем-то жертвовать.=(
Под вечер у Севы начинается веселье - приходит с работы папа. И мы начинаем гонять папу по комнате. А если папа присядет, начинаем очень громко возмущаться.

Севе очень хочется двигаться, он просится, хочет ходить, ползать, играть. У него не получается и он ужасно расстраивается, плачет так, что остановить невозможно. Наверное, если бы не наша беда, он был бы очень подвижным. Мы вообще часто думаем, "что было бы..." Как бы он сейчас бегал, как открывал ящики, как шкодил,как.. как... как... как все здоровые детки...

Так хочется увидеть его шажки, увидеть то, как он учиться кушать, забавно, как и все детки, увидеть все то, что обычно видят родители! У нас ничего такого нет...=(

Колем Кортексин, пьем глютаминовую кислоту и глицин. Пока больше ничего не даю...
Договорились с массажистом - 300р за сеанс. На днях поедем на массаж, надеюсь. Ждем, когда нас уже наконец внесут в реестр ПФ и мы, наконец, сможем получить туторы и корсет. с мая ждем.
КАК ЖЕ ПОВЕЗЛО ЛЮДЯМ ЖИВУЩИМ В БОЛЬШИХ ГОРОДАХ!!! можно и остеопата найти, и анализы нормально сделать, и обследование! сколько же у них возможностей!и ребенка мучить не надо, за 100-200 км ехать за каждой бумажкой!и врача можно найти НОРМАЛЬНОГО!а не такого, что даже не знает, что такое тутор и ставит диагноз "здоров" при дисплазии.
 
У Севы температура=( и ячмень на глазике.=( пришлось депакин давать- а вдруг судороги?=((((((((
 
У Севы режутся зубки. это кошмар. спастика усилилась. весь день плачет, плачет, плачет. измучился, бедняга.
 
Наши зубы нас все еще мучают. Как только проснулись, стали плакать. И никак не можем перестать. Ручку тянет, тремор усилился. Температура. Уже и не знаю, может не в зубах дело. Гимнастика прошла с жуткой истерикой. Раньше на ножки опирался, а сейчас очень сильно скрещивать стал их, трясутся, когда опирается на них...=(
 
что сегодня былооо...весь день-сплошной крик. У нас поменялась погода. Видимо,Сева реагирует на нее. Как он плакал... волосы вставали дыбом! Бедненький!Это что же за боль он испытывал?!?! И, что хуже всего, я не знаю, что у него болит!!!глазик опух-ячмень не проходит, температура 37, 4 зуба лезут, мышцы наверное болят - постоянно тянет ручку и ножку, может давление - голова болит??? лек-ва не помогают. да и не пойму, от чего именно давать.=((в общем, измучились сегодня все! и я, и Стас (муж), и, сынок...
и еще у него начали трястись ножки...=((( раньше тремор только на ручках был!=( что-то у нас последние пару месяцев одни расстройства!!!=(
 
зубик один наконец-то вылез и Севе стало получше - настроение веселее, стал прыгать, делать "велосипед" ножками - это он так радуется. просится "ходить" - держу его, он переступает. стал издавать более сложные звуки - раньше это было "агу" или "авди" теперь это уже "люлють" "дипльтю" и все в таком духе.одно из самых любимых развлечений - хватать всех за нос. только левой рукой. правой он почему-то совсем ничего делать не хочет. заставить никак не можем - тянется левой и все.
вот только у нас начались беспричинные истерики. успокоить невозможно. никакими уговорами. я уже просто не знаю, что делать! а после истерик его всего дергает. меня это пугает.
сегодня Севу напугали - стояли в очереди за одной из справок(мы уже скоро полгода мытарствуем с получением пенсии по инвалидности), каждый 2й норовил пройти без очереди, не смотря на то, что нас было 4 с детьми. 2с грудными и мы все ждали. Тетки начали ругаться, как это бывает в подобных случаях. Сева очень испугался - он чувствителен даже к смене настроения. В общем, пустили нас в итоге без очереди.
сейчас Сева спит, посмотрим, как дальше с нашим настроением будет...
 
сегодня мы ездили в нашу администрацию просить выделить нам жилье. ребенку инвалиду и его семье по закону положено муниципальное жилье или земля под строительство. ушли мы ни с чем - муниципального жилья нет, земли тоже. земли в России нет. земли у нас мало. вот так.
не представляю, как быть вообще...=(

Севочка сегодня веселый, правда, капризничал пока в администрацию ездили.с этими всеми бумажками, оформлениями, справками с ребенком заниматься некогда. деревянный стал весь без занятий...=(

Первый раз попробовали арбуз. Сева на него накинулся как будто ничего вкуснее никогда не ел=) надо было видеть его мордашку и как он причмокивает :"мням мням мням"=)
 
Хотите знать, что испытывает мать больного ребенка?Я расскажу. Это ад. Это АД!!! Ты держишься, улыбаешься,пытаешься шутить. Редко с кем делишься своей бедой. Но испытываешь постоянную боль. Где-то живут люди, они смеются, у них жизнь. А у тебя и твоего ребенка ее нет. Нет жизни. Есть только боль и усталость.И больше ничего.
Мы словно экспонаты. На нас показывают пальцем. Нас обсуждают. "А вы знаете, у Ани ребенок инвалид!" "Да ладно?!?!""А вы знаете, он сегодня снова всю ночь кричал!"
Боже!!!ЛЮДИ!!!КАК ЖЕ ВЫ ЖЕСТОКИ!!!ОТКУДА СТОЛЬКО НЕНАВИСТИ И БЕЗРАЗЛИЧИЯ!??!НЕУЖЕЛИ ВЫ НЕ ПОНИМАЕТЕ,ЧТО БЕДА МОЖЕТ СЛУЧИТЬСЯ С КАЖДЫМ?!?!?
Невозможно просто существовать в этом мире. Остается только одно желание - нет, не бороться! - поскорее уйти отсюда вместе со своим малышом.
 
Октябрь 2011
 
Мы вернулись из Саратова вчера вечером. Очень устали.
лечение, которое мы там получили:

1. Нейрорефлекторные методы восстановительного лечения(стимуляция движений в плечевых суставах в сторону сгибания, отведения и нар. ротации с целью создания двигательного стереотипа и нормобарическая гипоксинация по методу Глена Домана с целью стимуляции психоэмоционального развития)

2. Войтотерапия (переворачивание с живота на бок и с бока на спину, вынос руки и ползание)

3.Мануальная терапия на суст. конечностей и позвоночника

4. Общий массаж по расслабляющей методике

5. Магнитотерапия.

6. Иглорефлексотерапия.

7. Консультация логопеда.

Реабилитацией, в общем я довольна. У нас есть улучшения - Сева лучше стал держать голову и спину, появились новые движения руками, Сева стал делать жевательные движения, намного уменьшилась спастика и увеличилась подвижность в суставах. Раньше зажат был весь как камешек, Сейчас совсем по-другому!

Скажу одно! поедем еще!
Очень порадовало отношение самого реабилитолога - он с каждым ребенком как с родным. Массажист тоже к каждому подход имеет. У нас массажисты положат на кушетку и давай выжимать все соки из ребенка, а Дмитрий Александрович (его так зовут) как-то так умеет - и повернет, и поговорит, в общем, Сева на втором массаже уже спокойно играл ботинком и был недоволен когда его переставали мять. Нет, капризничал конечно время от времени, но не так чтобы орать до посинения, как это у нас на всех массажах происходило.

Войта - это конечно сурово... Но Сева на нее откликается - по конец курса стал сам, некоторые элементы выполнять. так что будем продолжать в этом направлении!

Но без приключений и разочарований, конечно, не обошлось. Условия в стационаре не очень. Горячей воды не было. не помыться. И ребенка не помыть. Да и положили нас с гематологическими больными. Как в гадюшник попали! честное слово! Все мамаши друг на друга волком смотрят, постоянные скандалы в отделении, сплетни.. Я еще такого не видела...Грязно - санитарки вообще не понятно чем занимаются. Питания нет. Только ребенка кормят. а детей там кормят так: утром - манка, обед - макароны с рыбой, ужин - макароны с кусочком огурца. На следующий день меню не меняется. Ну и так каждый день. Только в место манки иногда дают "дружбу" или перловку. бедные дети... на таком питании здоровый загнется... В конце первой недели наша палата слегла с кишечной инфекцией. Оказалось, не мы первые в отделении... Оправились ко вторнику. В конце второй недели - простуда. В общем, пришлось нам задержаться. Сева бедный намучился. Похудел сильно - рвота и все сопутствующие радости его доконали...

Реабилитолог помог сделать мрт и ээг - дал координаты врачей которые этим занимаются. Сама томография стоит дешевле,чем у нас - 1700. мы сделали 2 исследования - шеи и головы. но анестезиолог конечно крахобор - 3000 за 15 мин.

ЭЭГ показало, что судороги у нас были не эпилептического характера. Так что реабилитацией нам можно заниматься без опаски.

МРТ шеи - что травмы нет.

МРТ головы... в общем основная проблема у нас в голове. =((((

Будем заниматься по карточкам Глена Домана - нам сделали подарок - диски со всеми карточками и уроками по методу Глена Домана.

+ задания от логопеда...

вместе с войтой нам дня не хватит на занятия, я так думаю - войта минимум 6 раз в день, маски (гипоксинация)20 шт., карточки, логопедический массаж, логоп. упражнения, развивающие уроки... столько всего, как с этим всем справиться?! да и еще Сева у нас капризный такой - чуть что- истерика... еще в бассейн записываемся, массажиста ищем, лошадь... а от чего -то отказаться - значит лишить ребенка новых навыков и развития... не знаю, как без помощи сама обойдусь...

корсет, который нам выписали ортопед высмеял - сказал, что не только бесполезная, но еще и вредная вещь.
Еще сказал, что пока ребенок сам не вертикализуется ни в коем случае его не ставить на ноги и уж тем более не ставить в вертикализатор ставить ребенка не нужно - проблем с позвоночником не избежать.

по словам врачей малыш у нас хороший, шансы есть, заниматься, заниматься и заниматься нужно. И реабилитация минимум раз в три месяца... все упирается в деньги!=(

будем верить и надеяться на лучшее!и все у нас будет хорошо!!!=))
 
Занимаемся войтой, пока 4 раза в день получается, а нужно 6. никак не успеваем. Муж сделал удобную кушетку для занятий. Заниматься стало легче. Делаем маски по Доману. 7шт.в день по одной прибавляем каждые 3 дня. Сева очень устает. Не знаю, что о нас думают соседи, наверное, что пытаем ребенка... Но зато настроение у него хорошее, не капризничает и спит намного лучше. Из чего я делаю вывод, что мы на правильном пути. Сева лучше держит равновесие, да и вообще замечаю, что после реабилитации он другой. В свободное от занятий время - развивающее видео, занятия по карточкам и играем с развивающими игрушками. С Севиной спастикой это проблематично. Очень трудно что-то в ручку вложить. Особенно когда он очень сильно заинтересуется игрой и хочет что-то сделать. Спастика усиливается во много раз.
В планах у нас сделать горку (по Доману).Если поставим еще и ее, в нашей маленькой комнате совсем не останется места. даже для того чтобы пройти...думаю,куда ее определить. договариваемся с бассейном, ищем лошадь и массажиста. это оказывается такая проблема...=( а еще думаю, где взять еще 2 человека для занятий патернингом... пока не надумала...=(
еще в планах поездка к генетику, неврологу и эпилептологу. планы просто грандиозные, не знаю,как все это выполнять будем. Раньше я думала, что день длинный и не знала, куда деть время. теперь он для меня слишком короткий. Хочется успеть как можно больше, но,к сожалению, всего сделать не получается. Время как-то слишком быстро улетучивается.
 
замеченные изменения за сегодня: Сева несколько раз тсамостоятельно перевернулся,лучше стал держать спину.оставила его на полу самого, когда вернулась - он был в другом месте-> прополз немного?

ттт боюсь верить...
 
У нас радость!

Сева 14.10 начал переворачиваться с живота на спину.теперь делает это постоянно!

а еще пытается ползать, только у него проблемы с выносом рук. но мы работаем над этим! Сегодня даже во сне ползал!=) Уперся в подушку и начал капризничать.

У Севы окрепла спинка, он иногда даже выпрямляется и сидит почти как здоровый ребенок!с поддержкой, конечно. Еще когда лежит на животике поднимает голову опираясь на руки и наблюдает за игрушками.

Занимаемся весь день. ни одной свободной минуты!у нас уже 10масок, завтра будет 11. войта,мануальные, осязательные стимуляции много раз в день, тренировка равновесия,гимнастика, много времени стараемся на полу,на животе проводить - ползать учимся.+занятия по карточкам - учим слова.ждем,когда у мужа появится свободное от работы время, чтобы сделал нам горку для ползания.а еще столько всего не успеваем сделать...=((

С бассейном пока никак=(( до 10 ноября сказали набирать воду не будут=(

Спастика стала еще чуточку меньше!!!=)
 
Собираемся на лечение в НЦЗД. Нам выделили направление на оказание ВМП. Сказали,что все за счет государства, только за обследование нужно будет заплатить. Я позвонила в это мед.учреждение, врачу который скорее всего нас будет вести. Выяснилось, что за свое пребывание в центре я должна буду платить.

В общем, я пока в тихом шоке... не знаю, чего ждать. Каких расходов... Может быть по государственным программам вообще лучше не ездить??!!?! больше заплатить придется, чем когда едешь своим ходом...

Написала обращение в деп. здравоохранения г. Москвы. Сказали, что не в их компетенции. Спросила помощи на юридическом сайте, вот что мне ответили:

Уважаемая Анна!
Действия мед.учреждения незаконны.
Согласно ст. 22 Основ законодательства РФ об охране здоровья, одному из родителей (иному законному представителю) или иному члену семьи предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка.

Никакой платы за это законом не предусмотрено!

Декабрь 2011
 
Начну с приезда в Москву. Туда ехали поездом, доехали нормально. Встретили нас хорошо - Света Михайлова с мужем, довезли до центра, двери были закрыты, поэтому нашим встречающим пришлось везти нас к себе домой. Нас напоили чаем, мы немного оправились от дороги и поехали снова в центр. Оформляли долго, поэтому Светиному мужу пришлось с нами повозиться, мы очень благодарны их семье и мне до сих пор не ловко, что доставили им столько хлопот! Поступили. Первые дни было только обследование - УЗИ брюшной полости, внутр. органов, сердца и т.д., анализы различные, их было столько, что уже и не помню что, для чего и на что брали. ЭЭГ,ЭКГ. назначили физио процедуры и массаж. И тут (на 4й день примерно) выяснилось, что у нас стрептодермия. все процедуры были отменены. две недели мы мазались фукарцином и фузидином. С горем пополам вылечили мы эту заразу. Начали снова посещать процедуры - магнит, лазер, массаж и озокерит. Пять дней ходили, заболели бронхитом. Во-первых болели практически все дети в отделении. Во - вторых - на процедуры ходить нужно по километровым коридорам, поднимаясь - спускаясь на лифте, через подвал, там сквозняки, ребенок с процедур разогретый - не удивительно, что бронхит подхватили.

Столько всего там пережито,столько эмоций, что вспоминать как-то трудно... Нас несколько раз переселяли из палаты в палату - стресс и для меня и для Севы, мы не спали ночами - у нас была маленькая девочка в палате, у ее заболевания такая особенность - она не спит по ночам. Мне казалось, что она вообще не спит!!!всю ночь она капризничала. Сева пугался. А кричит он так, что слышно на всю больницу. Ночи были ооочень веселые - они пугали друг друга поочереди. Днем, конечно же тоже не поспишь - процедуры. В результате Сева становился капризнее и капризнее с каждым днем, ну и я, естественно уставала... Под конец лечения сил вообще не осталось ни на что! Без мужа больше никогда и никуда не поеду - на кровать Севу не положить - упадет(были случаи), кричит, я в туалет - крик на всю больницу, я за едой - та же история. до посинения. есть мне не дает - я ем,его это раздражает, капризничает.Вообще капризный стал в больнице - просто ужас. Дома могу на пол положить - знаю, что никуда не упадет, ничего себе не повредит.

Были конфликты с мед. сестрой - в больнице правило:помимо того,что платишь за свое пребывание, моешь пол, раковину, протираешь пыль в палате. Короче, мамы моют все отделение, туалеты, выносят мусор... это еще ничего,я историй про РДКБ там наслушалась...
Я, естественно физически не могу все это делать. Лежали с подростками, мне пришли и разъяснили, что я лежу здесь для того чтобы за ними убирать. В общем, нервы у меня сдали... Мед.сестра извинилась потом.

Глав.врач больницы вызывал по поводу моего обращения в деп. здравоохранения. ответ был примерно таков: "сама дура". мы лечим ребенка. его можешь оставлять, а сама хоть на все 4 стороны. или плати - или до свидания.

Мамы попадались хорошие, делились информацией, много нового узнала, спасибо им. Теперь сделаю дополнения к нашим занятиям - сенсорной стимуляции станет больше.

Мед. персонал в основной своей массе очень доброжелательный и отзывчивый, за некоторым исключением, об этом выше писала. По части медикаментов и всяких мелочей - опять же писала на стене. Питание однообразное - 4 недели Севу кормили пюре с безвкусным мясом перемолотым в труху. опять же Свете спасибо - передавала дет. питание, подарила нам блендер! я бегала на рынок. Ну и кое-что выдавали - по 1 фрукт. пюре в день, 1 уп.молока (200гр) и 2 - 3 овощных пюре.(баночки фрутоняня). У взрослых меню более разнообразное, но выдавали понемногу - и тому были рады.

И еще одно наблюдение:меня теперь не удивляет, почему такой бардак в больницах нашей страны. Даже в заведениях такого уровня как НЦЗД он имеет место быть. Что уже говорить об остальных МУ.

Сева был счастлив- детки, общение, все внимание ему, у нас появилась подруга - Даша. Дашу Свева и обнимал, и целовал, в общем, парень у нас любвеобильный!=)

Общения нам не хватает. Вот что!=(

Прогулки были запрещены. Не смотря на все болезни, кислородное голодание и т.д. Коридоры не кварцевали почти, не проветривали, за палатами не следили - мамы кто хотел -кварцевал, а кто забыл или кто не хотел - ну и ладно. Уборки особо не было - мамы все сами, а с детьми-инвалидами сильно уберешь, ага. В общем, поступаешь в отделение, и первым делом начинают течь сопли. не ручьем, а целым водопадом. Ни смотря ни на что, в выписке указано, что с инфекционными больными мы не контактировали.

Обратная дорога - настоящий ад. Всю дорогу крик. Севу выкручивало во все стороны. Как уж на раскаленной сковороде. И последние дни в больнице так же. Измучились, устали, начали терять надежду...

Ничего хорошего нам не сказали. Перспективы у нас туманны. Ходить будет врятли. Мама в деперессии, папа тоже, Сева, естественно не рад. Пытаемся бороться с собой. Пока плохо получается.

Пробыли месяц. Можно сказать, что не лечились. Вот.

Были у Пояса Богородицы!!=)

Если еще минутка появится - напишу, добавлю что-нибудь. Пока Сева спит, выбралась новостями поделиться.

На 30 января записались на поездку в Саратов.
 
У нас новости! Сева пытается ползти. Ему, конечно, очень мешает спастика, но он начал двигать ручками и ножками правильно, перекрестом. С выносом руки пока плоховато, но он очень старается! Самое главное - далает ползки, а значит будет двигаться дальше!!!
 
сегодня были в бассейне.У Севы впечатлений уйма!Час плавал без остановки. Греб так как будто всю жизнь только этим и занимался.Ножками - хорошо, ручками похуже.Счастлив!!!!Сначала зажался в комочек, не мог понять, куда его засунули, потом расслабился, как заводной поплыл.Еле вытащили его из воды.Приехали домой, уснул.проспал 3 часа!Пока ехали обратно стонал и кряхтел от удовольствия=)След. раз - в четверг. на ютубе посмотрела как с детьми занимаются и сама упражнения делала.Заплатили 300р.за час,были одни.Заниматься будем пока 2раза в неделю. Потом может 3 выпросим!

второй раз были в бассейне.с завтрашнего дня начинаем активно заниматься по нашей программе.Рецепты на лекарства в больнице нам отказались выдавать, сказали,конец года, ничего нет. И на все рецептов и не будет. Так что когитум, хофитол, мидокалм нам пришлось покупать за те деньги,что пришли нам на счет. потратили 1.5 тысячи.Пантогам остался с прошлого раза. Позже выложу все лекарства, они расписаны на полгода. Прием ежедневный.
 
третий раз в бассейне были. расслабился, улучшился вынос руки. Доволееен!!!!Настроение весь день отличное (у Севы), в общем, пошло на пользу!
 
 
 

3 комментария:

  1. читаю про мед.учреждения и волосы дыбом... и это Москва!!? у нас в городе дела получше даже... держитесь, вы сильные и у вас все получится! вон уже какие успехи! помогу чем смогу!

    ОтветитьУдалить
  2. Этот комментарий был удален автором.

    ОтветитьУдалить
  3. Александра, спасибо!
    А Москва... в этом ее проблема теперь... Надо везде иметь связи, чтобы тебя воспринимали как "своего", тогда и относиться будут нормально. К сожалению...
    Спасибо!

    ОтветитьУдалить