О результатах реабилитации в Витязево

28 мая мы вернулись домой с курса реабилитации в Витязево. Пробыли там 11 дней. Реабилитация, как всегда, на очень хорошем уровне, специалисты, молодцы, сделали с Севой все, что было в их силах. Мало, конечно - по хорошему Севе дней 20-25 заниматься нужно. Как я уже писала, у Севы очень сильно усилилась спастика. Видимо, из-за роста. Пропал аппетит, практически ничего не ест, со стулом тоже проблемы - опять же спастика. 
Все специалисты, знающие нас не первый год, увидев Севу только головой качали - состояние значительно ухудшилось. Думаю, виноват в этом не только рост, но и большой перерыв между курсами - последний нормальный курс был в сентябре, потом до мая качественного лечения у нас не было. Сеансы местного массажа и поездки в Росинку не в счет - будем смотреть правде в глаза, толку от них мало! В общем, после осмотра, все врачи как один говорят нам о срочной операции. И, чем скорее, тем лучше.
Конечно, за то небольшое время, что мы пробыли на курсе, с Севой сделали просто невозможное - ноги расслабили на столько, что они стали сгибаться, Сева почти не опирается на меня, когда сидит на руках. Чувствовать себя стал лучше. Знакомые, которые видели Севу до курса тоже замечают положительные изменения. 

29 числа приезжали врачи из Пушкина, из инст. им. Турнера.
В очереди просидели весь день, нового, конечно, они нам ничего не сказали. Настаивали на срочной госпитализации. Но я, откровенно говоря, побоялась. Второй такой поездки, как поездка в Москву я просто физически и морально не выдержу. И не верю я больше в бесплатное лечение - бесплатная поездка по квоте обошлась нам дороже, чем курс в Витязево. Я даже не представляю, во что нам эта операция выльется. Сама операция заключается в том, что ребенку дают общий наркоз, делают надрезы в местах, где "тянут" сухожилия и надрезают их. Потом гипсуют. Минусы в операции в том, что неизвестно, как наркоз повлияет на Севу - могут начаться очень сильные ухудшения. Кроме того, после разрезов остаются рубцы, которые будут мешать росту мышц... 
Посмотрели наши снимки, вывихов-подвывихов т/б сустава нет (ттт!). Сказали, что ребенок очень тяжелый (состояние). Мы, конечно, сами в курсе, но бодрости духа нам такие заявления не прибавляют...

14 июня в Невинномысск (ок 200км от нас) приедут специалисты из клиники Ульзибата, из Тулы. Смысл операций, которые они делают тот же, но методика другая. Надрезают сухожилия лазером, без вмешательства, делают эпидуральную анестезию. Плюсы - если операция пройдет удачно, то будут исправлены контрактуры рук и ног, спастика станет меньше, Севе станет намного легче жить - не будет этих постоянных мучений от боли в мышцах. Он сможет стать на всю ступню. Объем движений увеличится. Он не будет таким скованным. Минусы: лазером может быть случайно задет нерв. Последствия могут быть самые разные. Не хорошие. Или же от операции может не быть вообще никакого эффекта.

В общем, с мужем думали, совещались, решились на операцию по методу Ульзибата. 14 числа у нас операция. Стоит 32-33 тыс.р. Деньги на операцию есть. Спасибо замечательной Алле, благодаря которой мы сможем ее оплатить!Еще спасибо Наде, Наташе и всем-всем, кто нам помогает! Без вас мы бы не справились! Правда, от всей души спасибо! Я мечтаю о том, чтобы у меня был шанс отблагодарить вас всех хоть чем-нибудь!

После операции, спустя какое-то время, Севе нужно будет дать хорошую нагрузку, чтобы мышцы не вернулись в прежнее состояние. Пока мы думаем, как это осуществить. Скорее всего будем ездить в "Викторию", в Черкесск ( если места будут). Но хотелось бы попасть в Витязево осенью. Или в Кучугуры - там Дети Ангелы курсы проводят. Пока такой возможности нет...

О результатах лечения в Росинке

Неделю назад закончилась наша реабилитация в РЦ "Росинка". Почти месяц мы с Севой ездили в Черкесск 5 раз в неделю. Севе очень понравилось, не смотря на то, что реабилитация больше направлена на социальную адаптацию - физическим упражнениям, медицинским процедурам уделяется там не так много времени, мы остались довольны - такой центр нашей республике был очень нужен. Нас пригласили на следующий курс. Он будет в августе. Пока не знаю, будем мы ездить, или нет - два часа туда, два назад в автобусе, в такое жаркое время года - это довольно не легкое испытание для Севы. Может быть запишемся на более поздний курс, но туда придется возить Севу самим - автобус на наш район выделяется только 2 раза в год. Возможно, ближе к осени попробуем снова попасть в центр "Виктория" - он тоже находится в Черкесске, только это не государственный центр, лечение там платное.

Завтра мы едем на очередной курс реабилитации в Витязево. Будем там до 26 мая, потом домой. Постараемся записаться на операцию в июле, в Невинномысск приедут врачи из Тулы. Попробуем сделать насечки, подрезать сухожилия, может быть это облегчит наше состояние. 
Такие у нас планы.

Надеемся на положительные результаты!
Спасибо всем, кто не перестает интересоваться жизнью Севы!

Реабилитация в Росинке

Мы закончили курс массажа, с понедельника будем ездить на реабилитацию в Черкесск,в РЦ "Росинка". Для наших детей НАКОНЕЦ-ТО! выделили автобус, который будет возить нас на реабилитацию в течение 20 дней. Это не может не радовать, так как муж сможет спокойно работать в то время, как мы будем на лечении. Да и экономия на дороге большая - один бензин чего стоит... 

Пока не знаю, как сама с Севой справлюсь в этих поездках - поднимаю и ношу его уже с огромным трудом, но буду как-то стараться - если не я, то кто?!
Еще одна проблема - центр на окраине города, столовых и кафе нет, а мы, судя по всему, будем находиться в центре весь день, с раннего утра - детей много, пока все процедуры не пройдут, мы домой не вернемся. Чувствую, месяц предстоит тяжелый...

14 мая поедем в Витязево на очередной курс реабилитации. Орг. сбор уже оплатила. 

Спастика у Севы становится все сильнее и сильнее, понимаю, что операция на ноги уже жизненно необходима, все упирается в финансы, как всегда. Попробуем летом что-нибудь придумать, но нужно не забывать, что нам нужно еще как-то наскрести на реабилитацию осенью - все таки, каждая поездка довольно хороший толчок к улучшению нашего состояния.

Мое здоровье, откровенно говоря, начинает серьезно меня подводить, понимаю, что по хорошему самой нужно проходить обследование и ложиться в больницу - но опять же, куда мне девать Севу, да и с нашими лечениями не до этого - либо я, либо Сева. Так что, пока терпится - терплю. 

Лечение будет продолжаться несмотря ни на что!

План по поездке в Китай на реабилитацию пока откладывается в связи с тем, что набрать необходимую сумму не удается, да и рост курса доллара существенно усложняет задачу.

Однако Сева продолжает ездить на курсы реабилитации в Витязево. Следующий курс - весной 2014 года. На него продолжается сбор денег.

Спасибо всем неравнодушным. Посетите наш интернет-аукцион рукодельных вещей НОН-СТОП 2013-2014, чтобы оказать Севе поддержку или просто переведите пожертвование. Реквизиты вы найдете здесь.

Курс реабилитации в Витязево октябрь 2013

Здравствуйте, друзья! Вчера мы вернулись из поездки на курс реабилитации в Витязево. Все прошло гладко, Сева хорошо отзанимался весь курс, вел себя нормально, старался, радовался занятиям. Со специалистами уже как со старыми знакомыми - всем рад.

Курс длился 12 дней, из них 10 - занятия. Все это время было очень холодно, дождь и ветер практически не прекращались. Справились с простудой с трудом. Сева, было, заболел, но мы вовремя приняли меры и все обошлось, чего не могу сказать о себе - разболелась не на шутку...

В курс реабилитации входили: масляный массаж + КСТ и остеопатия; Бобатотерапия; ЛФК по методу Мольской; ЛФК; логопед; точечный массаж + войта.
Специалисты, которые видят нас не в первый раз отмечают положительные изменения в основном в плане развития интеллекта. А вот ноги у нас становятся все хуже и хуже... Уже идет речь об операции на сухожилия, скорее всего ее избежать не удастся.

Записалась на следующий курс весной. Через пару месяцев скорее всего пройдем курс реабилитации в Черкесске.

Вот и все наши новости.
Не перестаем верить, надеяться и идти к своей мечте, чего и вам всем желаем!

Анна

Курс реабилитации в Витязево май 2013

Мы вернулись с курса реабилитации в Витязево. Все прошло благополучно.
Наш реабилитационный день начинался с занятий у логопеда Яны. Это не первый наш курс у нее и нам очень нравится как она работает с Севой.
После Яны с Севой занималась Виолетта. Виолетта очень давно работает с детьми с ДЦП, знает очень много различных методик, она объединила их в один комплекс упражнений, которые подбирает индивидуально для каждого ребенка - это кинезиотерапия, войта терапия, PNF, йога и др.
Затем за Севу брался Заир, специалист по ЛФК. Заир занимается разработкой суставов по методу Мольской, эффект от таких занятий у нас наступает уже на 3-4 день.
После Заира Севе делали массаж, затем за него брался остеопат.

Кроме основных процедур у нас было 2 занятия в костюме "Адели", два занятия у психотерапевта и консультация у невролога, который назначил нам препарат гаммалон. Его следует принимать в течение длительного времени. А так же, невролог, как и все специалисты пришли к выводу, что у нас гиперкинезы, так что диагноз, к сожалению подтверждается. Гиперкинезы мешают нам во всем, не позволяют выполнять простейшие действия... Для того чтобы хоть немного их приглушить необходимо делать ежедневные укладки и специальный комплекс упражнений. А так же нам посоветовали возобновить занятия войтой. Еще один способ погасить гиперкинезы - обкалывания вдоль позвоночника, которые так же необходимо делать в течение очень продолжительного времени. По 3-5 уколов через день...
Виолетта показала очень много полезных упражнений, точек, несколько асан из йоги, в общем-то ни от одного специалиста мы не ушли без целого списка полезный советов и упражнений.

Психотерапевт рассказала нам, как бороться с Севиной агрессией, которая в последнее время стала довольно частым явлением, а так же дала рекомендации как приучить его наконец к горшку, развить чувствительность тела, отсутствие которой может быть причиной недержания.
Теперь о положительных результатах: они довольно заметны. Суставы стали мягкие, сгибаются- разгибаются без тех огромных усилий, которые приходилось прилагать раньше, уменьшилась спастика, окрепла спина. На процедурах Сева назвал специалистов по именам: Галя и Олег. Для нас это шаг вперед! Сева стал обниматься - раскрывает руки и прижимает меня к себе, ладошки меньше зажимает в кулаки. И много-много мелочей, которые не перечислишь. Очень жаль, что у нас нет возможности проходить такие курсы чаще и дольше. Конечно, эффект был бы больше, если бы наши занятия длились не меньше месяца и не реже, чем раз в полтора-два месяца. Тогда не было бы таких откатов назад: спастика бы не успевала возвращаться, суставы "застывать", эффект от занятий бы не терялся.
В общем, реабилитацией мы очень довольны, будем продолжать заниматься дома, на сколько у нас хватит сил и возможности! Надеюсь, Бог нам даст сил и терпения на все это. Спасибо большое всем вам за помощь! Оставайтесь с нами!

Благотворительный аукцион НОН-СТОП 2013

С 1 июня стартует новый аукцион в поддержку Севы Павлова. Он имеет дату начала, но не имеет конца. Мы поменяли условия, чтобы как можно больше людей смогли принять в нем участие и оказали Севе материальную поддержку.
Подробнее посмотреть Идею аукционов, Правила участия продавцов, Правила участия покупателей.
Мы благодарны всем, кто нам помогает. Будем также благодарны, если вы разместите наш баннер на своих электронных ресурсах.