среда, 23 мая 2012 г.

Аня и Сева в Витязево на лечении


воскресенье, 13 мая 2012 г.

Сумма на лечение в "Кортексе" собрана!!!

Из дневника мамы Ани: 


"Эти чувства, когда сумма на лечение ребенка собрана просто не передать - это и надежда, и радость, и ожидание, и благодарность, и вера! Все в смешивается, и поднимается комом к горлу...


МЫ ВЕРИМ, ЧТО ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!



Вся нужная сумма на "Кортекс" собрана (около 93 000 рублей). Осталось только перевести деньги на один счет, конечно, комиссия будет не маленькая, но мы постараемся как-то возместить недостающие средства.


СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!!

Спасибо за вашу помощь! Мы собрали всю сумму раньше срока, теперь со спокойной душой можем ждать поездки.



СПАСИБО ВСЕМ И КАЖДОМУ, КТО ПОМОГ!


Друзья, мы уже не раз писали, что Севе нужен не один курс реабилитации. Поэтому сбор мы останавливать не будем. Кроме того Севе нужны специальная коляска и вертикализатор. Они стоят очень дорого. Но мы согласны и на б/у - главное, чтобы техническое состояние вещи было хорошим. Проблема как всегда в отсутствии средств на покупку. Если вы чем-то сможете помочь - будем благодарны - например, если кто-то из ваших знакомых может отдать бесплатно коляску "Кимба" или вертикализатор, подходящий по возрасту Севе - бывает и такое - мы с радостью их заберем! Или вы сможете найти эти тех. средства по приемлемой цене - мы постараемся собрать деньги. Сева очень нуждается в этих вещах!



Примерно через три месяца Севе снова нужно будет пройти курс реабилитации. То есть реабилитацию он получает постоянно - я с ним занимаюсь дома ежедневно, но без помощи специалистов нам не обойтись - каждый курс в мед. учреждении дает толчок к улучшению нашего состояния. И я обучаюсь новым методам упражнениям, что тоже очень важно.



Сборы, реабилитация, помощь детям с ДЦП - это всегда очень тяжело, потому что поддержка должна быть постоянной. Иначе смысла во всем этом нет - если не заниматься регулярно, состояние будет только хуже и ребенок останется глубоко несчастным человеком, который никогда не сможет ни двигаться, ни сидеть, ни ходить, ни ползать. Такой судьбы не пожелаешь никому. Таким детям всегда очень тяжело. И сбор на их лечение проходит трудно - они вроде как могут подождать - их болезнь ведь не смертельна. Но ждать эти дети не могут - каждый день без улучшения их состояния - это ухудшение. Потому что их сверстники в это время развиваются. А у детей с ДЦП этой возможности нет. 


ДРУЗЬЯ! МЫ ВЕРИМ, ЧТО ВЫ С НАМИ! МЫ НАДЕЕМСЯ, ЧТО ВЫ БУДЕТЕ НАМ ПОМОГАТЬ!!! Я ОТ ВСЕЙ ДУШИ ПРИЗНАТЕЛЬНА ВАМ ВСЕМ И БЛАГОДАРНА!!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ И ОТЗЫВЧИВЫЕ СЕРДЦА! СПАСИБО!!"

Коляска "Кимба" - острая необходимость


Сева растет и носить его на руках Ане становится все тяжелее с каждым днем, поэтому остро стоит вопрос о приобретении детской инвалидной коляски. О коляске также писалось здесь.


Коляска для детей с ДЦП "Кимба" от немецкого концерна OTTO BOСK стоит 130 тыс. руб. в магазине Доброта.ру. Это самая минимальная цена, которую я нашла в русских интернет-магазинах.
Если кто-то знает немецкие интернет-магазины или любые другие зарубежные, в которых можно приобрести эту коляску, будем благодарны за информацию.


Продолжаем сбор средств на коляску!

Почему такая цена? Прогулочная инвалидная коляска для детей «Кимба» соединяет в себе функциональность, практичность и привлекательный дизайн.

Благодаря большому количеству аксессуаров и разнообразных настроек, коляска может использоваться для детей с двигательными нарушениями средней и тяжелой степени в возрасте от 1 до 10 лет. У кресла-коляски «Кимба» реализуется уникальная возможность комбинировать шасси и кресло в различных вариантах в зависимости от потребностей ребенка и семьи для использования дома или на улице.
Прогулочное шасси «Кимба» может комбинироваться с ортопедическими креслами «Сквиглз» и «Майгоу».

Основные настройки:

  • Регулировка ширины и глубины сиденья
  • Регулировка высоты спинки
  • Регулировка высоты подножки и угла наклона
  • Регулировка угла наклона сиденья и спинки
  • Амортизаторы колес различной жесткости
  • Возможность размещения ребенка по направлению движения или лицом к сопровождающему
  • Материал обшивки сиденья и спинки обесечивает циркуляцию воздуха

Комплектация коляски:

  • Подголовник встроенный
  • Боковые поддержки
  • 5-точечный ремень
  • Абдуктор
  • Ручка-ограничитель
  • Крыша от дождя и солнца, дождевик
  • Шасси на больших фиксированнных колесах для 1-го размера
  • Шасси с передними вращающимися колесами с фиксаторами для 2 размера
  • Колеса шасси литые
  • Ремешки для фиксации стоп
  • Сумка для мелочей

Аксессуары:

  • Подголовник съемный регулируемый
  • 4-точечный ремень
  • Штанишки, фиксирующие таз
  • Пластиковый фиксатор таза
  • Фиксатор на молнии, по типу «жилетка»
  • Фиксатор грудной по типу «майка»
  • Алюминиевая подножка, регулируемая по углу наклона
  • Подлокотники
  • Столики серый и прозрачный
  • Колеса пневматические
  • Шасси 1-го размера с вращающимся передними колесами с фиксаторами
  • Мешки зимние: синтепон и натуральный мех
  • Крыша-дождевик и чехол от дождя
  • Комнатные шасси
Прогулочные шасси может быть выполнено дляперевозки двух детей - «Кимба-инлайн» или на трех колесах - «Кимба-кросс».

Подробнее о коляске можно прочитать на сайте производителя ottobock.ru.

суббота, 12 мая 2012 г.

Ортопедическая обувь

Ортопедическая обувь для детей с ДЦП на липучках летняя 
(у нас ее нигде не достать - просто не продают в магазинах. Нужны сандалии сделанные в виде сапожка. Такую обувь нам может частично оплатить государство, если предоставить правильно оформленный чек и сертификат. У Севы есть только зимние ортопедические сапожки, но не для ДЦП.)


Анна.



пятница, 11 мая 2012 г.

Необходимое сейчас - вертикализатор


Севе нужен вертикализатор.
Нашли б\у вертикализатор. Он стоит 1200 евро. Его отложили нам до 3 июля, если деньги не будут собраны, его продадут.



Вертикализатор новый в магазине стоит более 100 000 руб. Цены можно посмотреть здесь.

Подъемное устройство (вертикализатор) дает возможность ежедневно находиться в вертикальном положении, что чрезвычайно важно с медицинской и психологической точки зрения для детей с ограниченными возможностями. При этом улучшается кровоснабжение, функционирование почек.
Правильно подобранная, комфортная вертикальная поза открывает ребенку новые перспективы: он находится на одном уровне глаз с другими детьми, воспринимает окружающую среду с того уровня, который полагается по возрасту.
Данные условия позитивно влияют на развитие ребенка во многих областях: социальное взаимодействие, пространственные отношения, крупная и мелкая моторика, самообслуживание, повышается уровень игры.
Использование вертикализаторов положительно влияет на структуры организма, отвечающие за движение: кости, суставы, мышцы. Для правильного позиционирования ребенка в вертикальном положении пристальное внимание должно уделяться положению таза, туловища, головы, стоп, их поддержке и фиксации.
Продолжительность нахождения ребенка в вертикализаторе в течение дня может варьироваться от нескольких минут до нескольких часов и зависит от тех целей, которые ставятся при его использовании.

Подъемное устройство для вертикализации и поддержки Чарли

Вертикализатор Чарли имеет три размера и предназначен для детей от 3 до 6 лет, от 5 до 12 лет и от 8 до 16 лет. Он объединил в себе максимальный реабилитационный эффект и простоту использования.
Вертикализатор «Чарли» объединил в себе максимальную реабилитационную эффективность и функциональность использования для деей с различной степенью двигательных нрушени.
Плавная регулировка угла наклона позволяет шаг за шагом приучать ребенка находиться в вертикальном положении.
Благодаря разнообразию регулировок у «Чарли» имеется возможность моделировать правильное положение тела ребенка даже с начинающимия контрактурами.
Вертикализатор может быть использован на протяжении нескольких лет в связи с возможностью подстройки под изменящийся рост ребенка.

Основные характеристики:

  • Разнообразие регулировок под индивидуальные потребности ребенка
  • Фронтальная и боковые поддержки груди и туловища
  • Боковые поддержки таза и его фиксация в необходимом положении
  • Бесступенчатое отведение каждой ноги под определенным углом
  • Изменение положения подножки для каждой ноги
  • Фиксация стопы с помощью ремешков
  • Изменение угла наклона вертикализатора вместе с ребенком
  • Колесики шасси с индивидуальными тормозами
  • Столик
 Технические характеристики Размер 1 Размер 2 Размер 3
 Возраст 3 - 6 лет 5 - 12 лет 8 - 16 лет
 Максимальная нагрузка 30 кг 40 кг 50 кг
 Длина рамы вертикализатора (от подножки к груди) 62 - 100 см 70 - 113 см 77 - 130 см
 Угол наклона вертикализатора 90 - 195° 90 - 195° 90 - 195°
 Площадь базы вертикализатора (длина х ширина) 70 х 48 см 80 х 55 см 92 х 60 см
 Вес вертикализатора 22 кг 24 кг 27 кг
Вертикализатор Чарли на сайте производителя.

понедельник, 7 мая 2012 г.

Жизнь Маленького Рыцаря: из дневника мамы Ани


Новости о Севе!

Севочка чувствует себя хорошо, немножко поправился - щечки появились! Это здорово, потому что питание влияет на его состояние! Настроение позитивное, днем не спит. Требует игр - ему скучно. А я только и делаю, что заставляю заниматься. Отсутствие папы переживаем тяжело - напомню, он на 98 дней уехал в командировку. 
Спастика усилилась, что не очень хорошо для нас. Думаю, виновник этого новый зуб, который никак не появится. С нетерпением ждем поездки в Витязево к дельфинам и лошадкам - очень надеемся на их помощь! Не перестаем верить и надеяться на чудо!!! Давайте и вы с нами! БУДЕМ ВЕРИТЬ!!!!

Сегодня много раз ползали с горки. С каждым разом получается все быстрее и быстрее, а настроение у нас все выше и выше!!!! Мы обязательно поползем!!!! Очень скоро! Обязательно!!!!

пятница, 4 мая 2012 г.

Проблема № 5600

На страничке мамы Ани ВКонтакте, которая целиком посвящена Севе, я прочла об информационной системе общего пользования Демократор.ру, которая оказывает содействие гражданам в решении различных проблемных вопросов. Собственно, написав в соответствующей форме о своей проблеме, Демократор составляет письмо в органы гос власти и отслеживает его движение от комитета к комитету. Ответы также публикуются.
Можно двояко относиться к подобной деятельности - кто-то посчитает ее бесполезной, кто-то воодушевится и будет верить, что помощь придет. Для меня ясно лишь то, что если не делать ничего, то эта жизнь не поменяется никогда. Поэтому я проголосовала в поддержку решения проблем родителей детей-инвалидов.
Подробнее о проблеме и обращение одной из матерей читайте на страничке проблемы № 5600.
Надеюсь, вы тоже не останетесь в стороне.
Спасибо!

вторник, 1 мая 2012 г.

Жизнь Маленького Рыцаря: из дневника мамы Ани


Вернулись к занятиям после почти трехнедельного перерыва - собирали документы и оформляли подгузники. Постепенно увеличиваем количество занятий, доводим до нашей обычной нормы.



Сева немножко лучше стал держать голову, стал переворачиваться на живот - это очень важное для нас событие, которому мы очень рады. Надеюсь, переворачиваться будет постоянно, потому что чаще всего он просто лежит и пытается как-то сдвинуться с места.






Сегодня возили Севу на природу - гуляли почти весь день, сидели у костра, катались на качелях - он счастлив!хотим придумать дома какие-нибудь качели,такие, чтобы его удерживали - и для вестибулярного аппарата полезно и эмоции положительные - что важно! 



Сева у нас фанат книжек - всех! Даже жевать их пытается. Очень нравится их разглядывать, перелистывать - получается с трудом, любит, когда я читаю. Если начну - прекращать нельзя - требует еще и еще!=)


Еще мы любим петь - я пою, Сева подпевает - правда это больше похоже не на пение, а на завывание - ААААААААА=)))) но ничего, иногда даже в мелодию попадает!=))



Кушаем, с тех пор, как сели на диету - хорошо! Супа можем съесть две тарелки за один присест. Где-то 550-600 мл. каши - половину небольшой кастрюльки. Через часик-два еще попросить. Понемногу набирает вес.



Очень скучает по папе (в командировке) - постоянно оборачивается на дверь и плачет - ждет!



Всю следующую неделю постараемся посвятить ежедневным занятиям!Об усталости и боли заставим себя забыть, будем прорываться сквозь тернии к звездам!!!! Успех ждет тех, кто не сдается ни смотря ни на что!!!!



Постараемся вступить в программу "молодая семья" - помощь с жильем. вроде бы обещали помочь, но выплачивают по ней только 35% от предполагаемой стоимости жилья, которую рассчитывает государство. Естественно она значительно отличается от реальной, остальное должны оплатить мы сами. Платить нам не с чего - и так все деньги которые есть и которых нет на лечение тратим, но может быть получим хоть что-то... на 300 тыс., которые мы возможно получим по программе сильно не разгуляешься - даже участок земли не купишь - они у нас по 800 тыс. примерно... ну, и опять же документов целые горы собрать нужно, а как мне с Севой мотаться - понятия не имею, да еще и муж в другом месте прописан, мне на его имя документы никто не даст. Короче, одна бюрократия, нескончаемая возня и заморочки!!!!=(( 



В первые рабочие дни обещали выпустить сюжет о нас, наконец! На местном телевидении, канал Россия 1. Будем ждать!



Вот такие у нас новости.

Курс реабилитации с дельфинами!


Хорошие новости! 
Благодаря замечательной Екатерине Султановой Сева получит еще один курс реабилитации этой весной!!! 18 мая мы едем в Витязево, будем заниматься с дельфинами и лошадками! Большую часть суммы перечислила нам Екатерина, кое-что мы стараемся откладывать с пенсии и зарплаты, так что, к маю, надеюсь соберем всю сумму - ок 90 000 руб. У нас пока не вся сумма, но надеемся, все сложится удачно!Может быть еще кто-то поможет!!!


Сева пройдет курсовое лечение:
1.иглорефлексотерапия (9000 руб.)
2.войтатерапия (4000 руб.)
3.иппотерапия (5000 руб.)
4.дельфинотерапия (12 500 руб.)
5.остеопат (5500 руб.)
6.ЛФК+массаж (6000 руб.)
7.аквареабилитация (2500 руб.)
8.логопед (4000 руб.)
+ проживание 1200 руб. в сутки.

В Анапском дельфинарии осуществляется программа реабилитации детей с различными нарушениями развития при помощи уникального метода дельфинотерапии.

Занятия проводят специалисты и дельфины из Анапского Дельфинария "Немо".

Дельфинотерапия - комплексный, неспецифический подход к лечению, коррекции и профилактики психоэмоциональных, психосоматических и неврологических проблем.

Полный курс занятий состоит из 10 сеансов. Длительность каждого сеанса 25 мин. Температура воды в бассейне 24 градуса.

Анапский дельфинарий предлагает программу дельфинотерапии, в которую входят элементы игровой терапии, арт-терапия, холдинг-терапия, поведенческая и социально-когнитивная терапия, физиотерапия и лечебная физкультура. Такой подход делает лечебный курс максимально эффективным и результативным. С детьми и взрослыми занимаются квалифицированные специалисты-психологи, прошедшие специальное обучение данному методу терапии. Механизмы воздействия дельфинотерапии: - психологический фактор Дельфин становиться настоящим другом ребенка. Через позитивные эмоции и игру стимулируют его к овладению новыми навыками и новыми поведенческими паттернами. Дельфин вовлекает малыша в игровой процесс, привлекает внимание к себе и требует ответных реакций от партнера. - физиологический фактор Дельфины обладают уникальной способностью к ультразвуковому воздействию на клеточном уровне (за счет вибрации, которую создает ультразвук в клетках организма). Сеанс дельфинотерапии приводит к тому, что мозг начинает вырабатывать большее количество эндорфинов, гормонов, которые повышают иммунитет, а также играют важную роль в механизмах памяти, сна, активизируют абстрактное мышление и способность к обучению. (Дельфинотерапия)

Результаты диеты по Доману

3 апреля Сева перешел на диету по Доману (Божена Бернар-Славов).
Аня пишет: "Теперь будем употреблять только то, что без казеина, глютена, соли, сахара,ГМО, красителей и прочих добавок. Всю молочку исключаем, а питались мы в основном только молочными продуктами. В общем, диета непростая. 

Смысл - детоксикация организма. Выведение остатков хим. препаратов, обогащение организма и мозга кислородом. Сидеть на ней полгода нужно. Надеемся, что выстоим!!! Первый день прошел более-менее удачно. Сева съел предложенную каку из риса без соли... Посмотрим, как дальше. Нам можно только некоторые фрукты, овощи, орехи, масла растительного происхождения, из круп только греча, рис и пшено. Мясо. Пить только чистую некипяченую воду..."



24 апреля Аня пишет: "Сева начал пережевывать пищу и есть с ложки! Иногда пытается поймать ложку и засунуть ее в рот! Ест гораздо лучше и больше! Сегодня сам съел яблоко - я его не молола в блендере и даже не скребла ложкой - кусал сам и пережевывал маленькие кусочки!=) Для нас это огромное достижение!!! Благодаря диете Сева стал кушать все - супы, мясо, крупы - все то, что раньше не ел ни под каким предлогом!"


Правда, это радостная весть!

Из дневника мамы Ани


Друзья! Свершилось!!! Сегодня мы оформили подгузники!!! Наконец-то!!! Теперь мы сможем получать подгузники бесплатно. 



Вместе с подгузниками оформляли и коляску детскую инвалидную для ДЦП. В общем, не получим мы специальной коляски. Очень меня это огорчило. Объясню: Севе нужна коляска с абтуктром (валик между ног, который не дает им сжиматься), подголовником, пятиточечными ремнями, различными подкладками, боковыми ограничителями, ремнями для ног. Необходимо все это, чтобы он мог нормально сидеть, но самое важное - чтобы тело НЕ ДЕФОРМИРОВАЛОСЬ и развивалось правильно! А выдать нам могут только такую коляску как на первой фотографии, в которой Севе не удобно, больно, он бьется головой об железки, постоянно съезжает, его все это раздражает и в конце концов 3 минуты нахождения в такой коляске заканчиваются криком от обиды. Она нам не подходит. 


То. что дает государство
То. что нужно на самом деле